Het instellen

Omdat ik zonder medicatie te nemen moest komen hebben we een rolstoel gepakt dus ik kwam gezeten in de rolstoel aan op de afdeling .Het instellen was nog een heel karwei er stond een dagopname voor gepland en dat was ook wel nodig want het was best vermoeiend eerst een filmpje maken en dan eerst rechts(  de linker electrode) een prikkelend warm gevoel steeds een tikje erbij, toen de linkerkant (de rechterelectrode) het is heel nauwkeurig, die instellingen dan voortdurend testen en tenslotte weer een filmpje met de juiste instellingen dat was spectaculair zie de LINK:  https://youtu.be/CZK8VFfgoRM   toen medicatie en een poosje rusten in mijn bedje. Daarna weer kijken toen was ik wat overbewegelijk dus tikkie  naar beneden , toen ging het weer minder dus tikkie naar boven,de linkerelectrode staat nog niet aan want die veranderd niet zo veel  en dat was voorlopig de juiste instelling. Met een belafspraak over 2 week en een controle afspraak over een maand ,liep ik achter de rolstoel aan naar de parkeergarage het was inmiddels 17.30 naar huis. Marielle heeft alles gefilmd en die zei later, eigenlijk was een shot dat je achter de rolstoel liep een mooi einde geweest!

aanzetten Stimulator

Na een paar weken afzien want de parkinsonklachten kwamen in volle kracht terug heb ik  nu een afspraak voor het instellen van de stimulator : 25 februari! Spannend!

Inmiddels een week later...

voor de kortademigheid ben ik bij de longarts geweest, maar die wou een functieonderzoek doen, maar dat mocht nog niet van UMCG , te belastend. Het gaat nu ook wel iets beter ik heb het gevoel dat ik verkeerd adem . Ik wil ook graag alles vertellen aan iedereen en dan krijg ik geen lucht genoeg

Gisteren was ik zo stijf en traag ik leek net een zombie, met UMCG gebeld mocht ik de medicatie weer ophogen kijken hoe het dan gaat, vandaag gaat al een stuk beter maandag word ik weer gebeld, ik hoop maar dat ze die elektroden gauw aanzetten. Ik heb nu de vrijheid geproefd....

 

En verder....

Nu gaat het naar omstandigheden goed, maar het kost me wel veel energie om de operatie te verwerken en afgepaste hoeveelheden bezoek ik ben nog echt een patient en dat zal ook nog wel even tijd kosten, ik ben nog zo kortademig en mijn geest wil wel van alles maar mijn lichaam zegt Stop. Dus wie komen wil graag even een belletje of appje sturen

 

the day after

woensdagmorgen om 8.15 schok ik wakker , wat is er aan de hand ik lijk wel een crimineel , de hekken naar boven ik in een hoek van het gordijn  verband los om mijn hoofd en zuurstof uit. Wat heb ik gedaan? Ik was wat onrustig ik had niets gemerkt van bloedruk opmeten en door de katheter hoefde ik niet naar de wc.

Pff de dag kabbelde rustig voort met bezoek en bezoek en morgen mag u naar huis! Hoera  eerst nog een foto of alles nog goed zat, maar toen werd ik zo overbeweeglijk toen dr van Laar kwam was ik helemaal in tranen die dingen staan niet goed , maar hij zei dat is juist goed je krijgt teveel ! en ook de chirurg beaamde dat. Toen heeft hij de let op Madopar van 2 naar 1x daags gezet amitryptiline Stop SifrolStop Sinemet van 5 x 1 naar 4 x een halve.

 vrijdagmorgen sprong ik uit bed zonder PARKINSON . Dit effect wordt nog minder het komt om dat ze in het gebied zijn geweest met de elektroden  dan wordt ik eerst weer stijf en dan zetten ze de elektroden aan en dat is voor mij 11 februari Mijn Dank is groot aan het UMCGteam maar dan zingt mijn ziel tot U God Mijn Heer Hoe Groot Zijt Gij hoe Groot Zijt Gij

 

De operatie

En langzaam begint de dag ik ben als eerste aan de beurt ontbijten hoef ik niet al hoor ik de buurman vragen om een engels ontbijtje hij moet ook nuchter zijn. Dan rijden we richting de ok er  wordt gecheckt wie ik ben en wat ik kom doen twee polsbandjes om. Het hele team maakt zich bekend, Cor Kliphuis techniek  dr. van Laar Neuroloog en dr. Oterdoom  Neurochirurg dan nog een Christien wiens achternaam ik vergeten ben en nog een mevrouw die ik herken aan haar grote bril. Verder stonden er achter mijn  bed nog 2 stagaires met bleke bekkies die hadden voor deze operatie gekozen  heel flink van ze verder stond er achter mijn hoofd vast nog wel meer mensen maar die had ik niet in beeld.

Nu gaat eerst Cor Kliphuis het frame op mijn hoofd plaatsen dait gebeurt dmv een roesje  anders doet het te zeer de puntjes moeten namelijk vast op het bot gezet worden.Als dit gedaan is krijg ik een ct scan. zodat ze mijn hoofd volledig in beeld hebben. Weerterug naar de ok er worden kussentjes opgeblazen in mijn bek en rug en ik word onder warme dekens gelegd.

Dan begint het boren het dreunt maar de mond moet open kan het geluid er uit  het is net of je door een muur boort  en aan het eind iets harder geluid . Dat is 1  en ondertussen denk ik kik voel alles nog er is niks geraakt ik ben  nog mezelf de 2e volgt daarna  zo dat is dat alle spanning valt van mij af. Maar  nu komt het echte werken welke elektrode is geschikt voor mijn  stijfheid , geen tremor  de neuroloog gaat testen hij zwaait en laat mij tappen en roept getallen , dan gaan ze met elkaar aan tafel zitten wat het beste is . nou links ... en rechts....  ik weet het getal niet meer heb zo vaak de vinger van de neuroloog gevolgd van links naar rechts en brechtje leerde lotje lopen langs de lange lindenlaan en zeg mij na lalalalalderala tot hij in een keer zegt : Ja dat is hem even proberen ja ja deze is de goede . Wat ben je nu aan het doen zeggen de anderen deze was het toch ? Ik ben nog even aan het genieten , ja mevrouw we hebben rare hobbys! 

Nu vallt alles van mij af en ik vertel de mevrouw hele emotionele verhalen over mijn verschrikkelijk bijzondere kinderen.  intussen is het kwart over 12 we hebben het netjes gedaan ik ga onder narcose en de draadjes worden doorgetrokken  en de stimulator onder het borstbeen geplaats en zeil weg pff vermoeiend.

Ik word wakker met een scherpe pijn  au au Klaas en de kinderen als die er maar zijn  gaat de pijn weg . Ik krijg Morfine het is nu een uur of 2 en dan eindelijk mag ik weg van de uitslaapkamer en dan zijn  ze er niet . na een uurtje heb ik gebeld bleek dat ze al anderhalf uur op het balkon zaten misverstandje door overdracht verpleiging . En toen zag ik ze en toen was ik bek en bekaf en ze gingen nog in etappes eten maar het was sneu voor de 2e groep helaas .ik vertrok naar dromenland

met pijnstillers 

12 Jan UMCG

5..30 

Ik  word wakker van een licht gesnurk.Dan schuifelt iemand  achter mijn bed langs met een rollator ik weet meteen waar ik ben. Het is vandaag de dag van mijn DBS Ik ben meteen klaar wakker. Ben  rustig gaan liggen met de cd van Remko Hakkert op mijn hoofd. maar 2 parkinson patiënten die allebei thuis het liefst op een aparte kamer slapen omdat ze snurken dromen en vaak moeten plassen is niet zo een goed idee. Overigens niets dan lof voor de  zorg hier. Gisteren en hele rij mensen aan mijn bed gehad voor uitleg over de operatie en testen. Vandaag als eerste de de OK binnen en waarschijnlijk tussen 13-15.00 uur er weer uit.Pas dan wordt Klaas gebeld En daarna als ik weer uit de uitslaapkamer kom mogen Klaas en de kinderen er bij.

Ik voel me goed heb alle vertrouwen iñ God en het DBSteam!

 

Bericht van UMCG

Vandaag kreeg ik een brief van het UMCG: Maandag wordt ik daar om 10.30 verwacht en in de loop van de week wrslijk dinsdag geopereerd

Dat was schrikken ik had niet meer op a.s. maandag gerekend, de brief was gedateerd 4 jan. maar door de weersomstandigheden later bezorgd.

Dus aan het bellen gegaan man kinderen familie vrienden whatts app groep aangemaakt.

Even de knop om ja ik ben er klaar voor! 

Niet 2015

Het wachten zat heb ik gemaild naar UMCG dit jaar wordt het niet en de planning voor volgend jaar is nog niet bekend.Fronsen

Maar wel even uit de spanning van het wachten nu en kunnen we de feestdagen plannen knieperties en oliebollen bakken! 

 

Wachten, wachten, wachten

En wat duurt dat lang! Ik had zo gehoopt op december , maar dat zijn nog maar 2 weken......ik denk niet dat het nog gebeurt dit jaarFronsen. Maar ik hoop het welKnipoog

 

Ik ben er klaar voor

Zo als we nu weer naar het UMCG gaan dan is dat voor de opname. Vandaag een gesprek gehad met dhr Kliphuis hij heeft ons het kastje laten zien dat onder het borstbeen komt en de kroon die op mijn hoofd komt en precies de hele gang van zaken uitgelegd Maar hij kon nog geen datum zeggen, want het hele team moet wel kompleet zijn als er 1 uitvalt kan je niet zomaar iemand van de Grote Markt plukken. Maar 99% december en als er iemand uitvalt misschien wel november.

Inmiddels heb ik zelf ook al verhalen en verslagen gelezen van mensen die de operatie hebben gehad, en weet zo ongeveer wat me te wachten staat

Maandag opname en voorbereiding operatie haar weg scheren of helemaal kaal ik mag kiezen. Ben ik nog  niet uit.
Dinsdag de operatie 8 uur opgehaald van zaal terug ongeveer 16.00 uur.
Woensdag nog heel erg moe.
Donderdag beetje beter misschien naar huis of 
Vrijdag naar huis.
Het gesprek met dhr Kliphuis vond plaats op de verpleegafdeling dus dat ook even gezien Poortweg 4 1e etage.

Tenslotte naar de anestesist bloeddruk hart alles was prima.

Ik/wij hebben weer veel informatie gekregen Klaas was mee, en  ook nog een DVD. 
Dinsdag naar de kaakchirurg in Zwolle hopelijk gaat dat goed en krijg ik er geen ontsteking bij dat kan ik niet hebben.
Bij de Links staat een nieuwe verslag DBS van dhr H. Caris echt vanuit de patient geschreven.

 

Gesprek met chirurg

Na de mri 2 weken geleden had ik vandaag een gesprek met de chirurg samen met Aline.

Hij heeft uitgelegd hoe lang de operatie duurt en wat ik kan verwachten hij vroeg ook wat ik verwacht ,nou ik hoop dat de traagheid en stijfheid een stuk minder worden en dat ik ook minder scheef ben. Hij waarschuwde dat de balans wel minder kon worden en 2% kans op een hersenbloeding. Toen ik zei dat ik me dat bewust ben maar hoop met veel minder medicijnen toe te kunnen zei hij dat toen ze het filmpje van mij zagen ze mij allemaal een heel geschikte kandidaat vonden. En zei hij ik sta volkomen achter uw beslissing Volgende week weer naar chirurgie de man van de techniek en dan hoor ik een datum! En dezelfde dag naar de anesthesist. Op 10 november nog naar de kaakchirurg een kies laten trekken,geen uit voorzorg het wordt nu echt spannend!

Misschien nog dit jaar??

Omdat ik allemaal afspraken kreeg , voor de neurochirurg (29-10) de neurochirurg Itechniek) en de anesthesist beide op 5 november heb ik de parkinsonverpleegkundige  gemaild want dit zijn pre-operatieve onderzoeken wat blijkt de wachtlijst was niet meer zo lang ik wordt misschien dit jaar nog geopereerd.Hebben ze toch gezegd zegt Klaas dat ze het aantal operaties gingen verdubbelen, dat heb ik dus helemaal niet gehoord. Zo belangrijk is het dat je met z'n 2-en bent. Wat de 1 hoort hoort de ander niet, dat is wel even wennen ben nu veel meer met de operatie bezig door ervaringsverhalen te lezen  

Omdat de afpraken op donderdag zijn kan ik 3 x niet naar de speelzaal voor de Boekenbas en de vakantie ertussen dan is het al 12 november , dus hebben we besloten Diana en ik dat ik er nu mee stop, 17 jaar boekenuitleen op de speelzaal, ik zal het missen, die kindertjes die Juf Gea!! roepen als ik de hond uitlaat, of bij de Boni Action etc  Het is mooi geweest , ik heb het altijd met plezier gedaan

 

 

Yess weer een stapje dichterbij , het gaat lukken!

Vandaag was spannend, donderdag had ik 3 gemoste oproepen ik was steeds net te laat Toen heb ik de vp gemaild of zij had gebeld, op vrijdag werkt ze niet dus op maandagmorgen kreeg ik een mail: Nee ik heb u niet gebeld  maar u zit in de vergadering vanavond. Spannend...

Ik denk dat wordt wel morgen, maar voor 19 uur kreeg ik deze mail:

Beste mevrouw Vos,

U bent net besproken in de Werkgroep vergadering en een goede kandidaat bevonden voor DBS operatie.

Ik heb een MRI plaats voor  donderdag 15 oktober vrij om 10:30 uur. 

Dus nu nog de laatste hobbel de scan, en dan op de wachtlijst , ik was helemaal hyper, ik heb nu goede hoop dat het door gaat! Spannend!

 

 

Medicatietest

Vanmorgen meldden wij ons om 9.15 op de poli Neurologie van het UMCG .Met de ochtendmediactie in de tas, nou dat voelde heel vreemd ik weet niet hoe een zombie zich voelt , maar dit was wel dicht in de buurt. Het leek of er een pak watten in mijn  hoofd zat en het lopen nou ja schuifelen ging slecht ik voelde me gevangen in mijn eigen lichaam.

We werden om half tien opgehaald door Miranda de parkinsonverpleegkundige, ik moest toestemming geven om gefilmd te worden. Verschillende testen, mbt tremor , stijfheid, traagheid, staan , stabiliteit, lopen opstaan uit de stoel. En die werden door haar gefilmd. En toen mocht ik om 9.45 de medicatie innemen en dronken we een kopje koffie in de wachtkamer na een kwartier voelde ik de watten wegglijden en dat was een stuk beter.

Om 10 voor elf haalde Miranda ons weer op en toen liep ik met grote passen voor hun beiden uit, ook vond ze dat ik minder scheef stond en weer dezelfde testen werden gefilmd.

De punten werden geteld de score was 28 off en 14 on er zijn er die 40 off hebben (hoe slechter je bent hoe hoger je score.

In september vergadert het multidsciplinaire team 2x maar welke vergadering ik kom is niet bekend als er veel zijn zal het de 2e vergadering worden en misschien nog wel oktober ik wordt gebeld als ik door ben, dan volgt alleen nog een MRI scan en dan de wachtlijst, kan ook gebeuren dat ik nog niet geschikt ben dan is het  voorlopig einde verhaal.
Het blijft dus spannend.

 

Onderzoek parkinsonverpleegkundige

Het was even stil aan het parkinsonfront, maar vanmiddag belde de verpleegkundige of ik a.s.maandag kan komen voor een test.

Ik moet er dan om 9.30 zijn en moet de ochtendmedicatie meenemen, ik krijg dan testen dan neem ik de medicatie en moet ik een uur wachten , dan krijg ik weer dezelfde testen.Ik wordt dan gefilmd.  En dan weer wachten op  een groen licht.

 

 

Bij de neuropsycholoog geweest

Vanmorgen om 9.30 werden we door de neuropsycholoog uit de wachtkamer gehaald eerst samen een gesprek dan een gesprek met mij , waar ik vertelde wat ik zoal doe in het dagelijks leven.
Daarna met Klaas alleen die vragen over mij kreeg of dat allemaal goed ging met mij.

Intussen zat ik al bij de assistente nog voor 10 uur en kreeg ik aandachtstest geheugentest hier lees je wat meer over neurologische testen http://psychologie.mmc.nl/patienten/volwassenen/aandachtsgebieden/neuropsychologisch_onderzoek

Wel heel vermoeiend maar gelukkig gingen we er snel door heen en om 12.30 was ik klaar terwijl we in eerste instantie na de lunch nog verder zouden. Dat viel dus mee!
Ik was wel een beetje daas in mijn hoofd .

Het doel van deze testen is om de  plaats waar de stimulator in de hersenen wordt gezet te lokaliseren. Uitslag komt in het multidisciplenair team.

Nu wachten op een telefoontje van de Parkinsonverpleegkundige voor een test zonder en met medicatie, maar of dat nog lukt voor de vakantie? Dat kost ook weer een hele dag  we wachten af,lekker even een dutje gedaan en nu weer fris en fruitig!

Naar de Neuropsycholoog

Vanmiddag kwam het telefoontje van de Neuropsycholoog ze had een plekje voor ons :dinsdag de 23e Het onderzoek zal 4 uur in beslag nemen Met Klaas enkel een gesprek, dus de fysio en de voetrreflex (sorry FenFen en Akke) maar even verzet, dat komt later wel

Ben benieuwd..... 

Hoe zit het traject er ongeveer uit?

  • Neuropsychologisch onderzoek ook van de partner
  • Lichamelijk onderzoek , komen zonder medicatie testen en dan met medicatie
  • Uitslag wordt besproken door multidisciplinair team
  • Gaat dat ligt op groen ? Dan een MRI scan
  • Als dat ook goed is , volgt plaaatsing op de wachtlijst is nu een half jaar.
Zelf reken ik als alles op groen staat toch wel een jaar.

Waarom een DBS

Omdat de medicijnen na 15 jaar Parkinson  bijwerkingen vertonen en omdat ik dus bijna aan mijn maximum zit wordt er onderzocht of ik geschikt ben in aanmerking kom voor een DBS.Dit is een DBS https://www.parkinson-vereniging.nl/parkinson/behandelingen/deep-brain-stimulation-dbs

 

11 maart eerste consult met dr. van Laar, in eerste instantie ben ik geschikt gezien mijn conditie(goed) en mijn leeftijd (redelijk jong) 58. Maar er gaat een heel traject aan vooraf, eerst gaat hij nog wat sleutelen aan de medicijnen , en dat word wel beter maar dat is ook tijdelijk, de ziekte staat nooit stil.

 

23 april Voorlichting over de operatie en het voor en natraject door de Parkinsonverpleegkundige alles heel duidelijk dmv een powerpoint uitgelegd. Er zitten wel risico;s aan de operatie : Er is een open verbinding in het hoofd dus kans op infectie en ook kans dat er een bloeding ontstaat bij 2 procent gebeurt dat. Reden om er goed over na te denken, en daar krijgen we tijd voor ook om met de kinderen te praten tot 20 mei en dan  een belafspraak.

 

20 mei Belafsrpaak met verpleegkundige en we gaan ervoor, ik zeg we want Klaas wordt er ook eel nauw bij betrokken. We moeten nu wachten op een telefoontje van de neuropsycholoog en die gaat een afspraak maken voor ons allebei krijgen we een onderzoek , is dat goed dan krijgen we groen licht voor het volgende onderzoek. En zo gaan we stap voor stap tot alle lichten op groen staan.

Lees verder...